خانه ای بی وبسایت موسسه حمایت از بیماران پوستی خاص است.
«خانه ای بی»، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می‌کند.
با توجه به ناشناخته بودن بیماری پروانه‌ای در سطح کشور، فعالیت «خانه ای بی» در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است.
خدمات «خانه ای بی» به شرح زیر است:
ارسال پانسمان برای بیماران بصورت ماهیانه
واریز کمک هزینه های درمانی
آموزش و مشاوره به خانواده های بیماران برای برخورد مناسب با بیمار
انجام اقدامات لازم برای عمل های مورد نیاز بیماران
واریز کمک هزینه شیرخشک برای نوزادان بیمار
واریز کمک هزینه ایتام و سادات
برآورده کردن خواسته بیماران از طریق طرح «درخت آرزوها»
اهداف خانه ای بی
شناسایی بیماران مبتلا به بیماری ای بی و برقراری ارتباطی موثر به منظور پیشگیری، کنترل و کاهش صدمات و آسیب های جبران ناپذیر
تمرکز بر اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عموم جامعه
آموزش و مراقبت های صحیح از بیماران در راستای افزایش کیفیت زندگی و امید به زندگی در بیماران
ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل و مشکلات بیماری های ناشناخته
همکاری و تعامل با سازمان های مردم نهاد به منظور بهره گیری بهینه از توانمندی ها و قابلیت های آنان در راستای تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی و آموزشی برای بیماران
راهنمایی و هدایت خانواده های بیماران و ارائه خدمات درمانی رایگان به افراد بیمار
تأمین هزینه های درمانی بیماران از طریق جذب کمک های نیکوکاران و خیرین، نهادها و سازمان های مسئول
گفتنی است وبسایت «خانه ای بی» در سال ۹۸ برترین وبسایت دوزازدهمین جشنواره وب و موبایل ایران در گروه سازمان های خیریه و فعالیت های اجتماعی شد.
